乐乐今年8岁
患有罕见病
脊髓性肌萎缩症（SMA）
因家庭经济困难
一直只能断断续续地康复治疗
腿迈不开，脚提不起
平时需要坐轮椅的他
上学也需要由奶奶陪读
1月12日
在浙江省宁波市妇儿医院
乐乐接受了诺西那生钠注射液的治疗
这是该“天价药”大幅降价且纳入医保后
宁波首位受益的患者
曾经70万一针的天价救命药诺西那生钠
“天价药”被纳入医保
每针近70万元降至3万多元
据估算
我国新生儿SMA患者每年新增1200人
存量患者约3万人
诺西那生钠注射液
是我国首个获批治疗的进口药物
进入中国市场时
每针价格近70万元
这对患者来说无疑是天价
在2021年的医保目录药品谈判现场
国家医保局谈判代表张劲妮
反复同企业谈判代表商讨价格
当企业谈判代表
第一轮报价每瓶53680元
张劲妮直言：
“我们希望企业在第一轮报价
就要拿出最大的诚意
每一个小群体都不应该被放弃”
此后的每一轮报价
张劲妮将“努力”一词贯穿始终
“你们要做更大的努力
真的不希望有很多的套路”
“在千位数上，你们还要
做不是特别小的努力”……
经过一个半小时漫长谈判
企业代表八次离席商谈
最终每瓶药的成交价
比最初的报价少了2万多元
笑中带泪：
“今天是乐乐重获新生的一天！”
2014年出生的乐乐
自开始蹒跚学步时
就步态异常且容易跌倒
2018年，乐乐病情加重
腿迈不开，脚提不起
被确诊是罕见病SMA
其实，早在几年前
乐乐一家就知道这个特效药
但70万元一针的天价
让他们“望药莫及”
直到“天价药”被纳入医保
这个家庭迎来了希望
在乐乐进入手术室前
记者跟他进行了简短的交流
他那孩子气的回答令人笑中带泪
“我不害怕打针，
要做一个勇敢的男子汉。”
“打针嘛，想，想，想，一万个想。
只要打了针，我干啥都同意。”
“我想去上体育课，
我不知道体育课到底累不累，
有多累，都还没试过呢……”
接受治疗的当天
乐乐的叔叔
道出了发自肺腑的感谢
“今天是乐乐重获新生的一天！”
乐乐向医生和护士们打招呼
网友纷纷为乐乐送上祝福
“健康平安，茁壮成长”
“生在中国真幸福”
“每个小群体都不应该被放弃”
愿乐乐早日康复！
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来源：央视新闻、宁波晚报、新华网
责编：张永群
编辑：张雪瑜 孙小婷 孙岱
特别声明：本文为人民日报新媒体平台“人民号”作者上传并发布，仅代表作者观点。人民日报提供信息发布平台。
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