这是向晨曦，一个专注于制作轻粘土娃娃的 B 站 up 主。

镜头中的她总是打扮得美美的——白皙的脸上带着淡淡的妆容，头发被扎成两条俏皮的麻花小辫儿，甚至连身上披着的毛毯都点缀着一颗颗小樱桃。

这个正处在花样年华的女孩，20 多年前被诊断为进行性肌营养不良症。

这种病的症状主要涉及骨骼肌和心肌，情况复杂多样。患者的肢体会随着肌肉萎缩而变细无力而影响运动功能，以致逐渐瘫痪；另外，疾病也会导致患者心慌、胸闷不适，甚至呼吸衰竭。

如今的向晨曦已经无法凭借自身呼吸，于是学会了长期与呼吸机做朋友。

没有人能够忽略，那台几乎每次与她共同出镜的冰冷机器，但更无法忽略的，是那透明面罩背后的笑容。

冻结命运

一岁半时，向晨曦一家五口人从湖北来到了江苏。当时的一家人租住在两间房子中，晨曦与姐姐挤在一张逼仄的床上。生活虽然不富裕，但还算安稳。转眼， 6 岁的小晨曦到了上学一年级的年龄。

有一天中午回家，她急急地投入母亲的怀抱：妈妈，我脚痛。一开始，母亲以为是她在晚上睡觉时被姐姐压到了。但几天后，她的脚竟变得异常红肿。情急之下，经济并不宽裕的母亲借来 3000 块钱，让父亲与小叔子带着她去无锡医院瞧病。

简单的治疗之后，她的脚痛有了好转。然而，这怪病却再次卷土重来，甚至一度痛到令她无法正常走路，只能慢慢地挪动步伐。

图右一童年向晨曦（图片来源：受访者提供）

这对于贫困的家庭来说，更是雪上加霜。再次瞧病又要向旁人寻求帮助，母亲为此愁得以泪洗面。在工地搬砖的父亲咬着嘴唇不说话，末了缓缓从嘴里挤出一句：这病得治。

于是，他又借了一大笔钱，开始带着小晨曦连轴转跑各地医院的日子。

8 岁，晨曦被诊断为进行性肌营养不良症。当时，年幼的她并不懂得这个晦涩名词背后的意思。她只是不明白，为什么爸爸从医院回来，就躲在小房间里面落泪呢？

小晨曦很快就发现，那些常人稀松平常不过的动作，她做起来却极其困难：

五年级，她在摔跤之后无法起身；

初三时，她必须在朋友帮助下才能在蹲坑站起来；

高二时，她无法登上阶梯，只能靠男生背她上楼；

19 岁，她就算坐在高高的椅子上也无法站起，一天中每时每刻都需要同学的照顾，无奈只能从高中辍学回家躺在家中。

终于，晨曦明白了进行性肌营养不良症这几个字，意味着自己有限的生命：

那是一点点冰冻起来的身体，也意味着我渐渐冻结的命运。

独立启程

行动不便的向晨曦，度过了人生最抑郁的至暗时光。

她想象着自己的高中同学们意气奋发走进大学的校门，学习着自己向往的专业，一步步通往实现梦想的大门，两行热泪夺眶而出。没有人比她更渴望上大学了。那一刻，她也突然明白，自己是那么想要活下去。

如果要活下去，就要学会独立。 19 岁的向晨曦下定决心。她知道自己的机会不多，更应该抓紧眼下的时间。于是，她请求母亲为她购置一台电脑。

找到自己能做什么的路，是漫长的。

有了电脑以后，向晨曦几乎尝试了所有能力范围内的赚钱方式。她最初想着通过卖自己的小说挣钱，最后因不满意自己的文字只得作罢。电商浪潮袭来时，她很快学会了网购与开网店，并迅速找到了一份淘宝客服的工作，开始陆陆续续为家里带来收入。

前年，她因无法久坐做客服工作而被辞退了。正当百无聊赖之际，她想起了自己曾用一小块粘土为外甥女做过一只拇指那么大的小熊，还像模像样的。晨曦想着，自己的手指还能动弹，或者做轻粘土娃娃是眼下不错的选择。于是，她开始尝试，一边做娃娃，一边研究各种自媒体平台，直到现在成为了一名 B 站 up 主。

向晨曦制作的黏土手办局部（图源：自己拍的）

正常人尚且都无法保证能够用粘土制作一个成品，更何况是一个需要时常挂着呼吸机的病人。

一开始，网上并没有那么多制作超轻粘土娃娃的经验，她无奈只得在实践中积累经验。她无法在椅子上端坐太久，只能在一定的时间内高度集中精神，将所有的气力送至手指，灵巧地捏制出一个个的动漫形象。母亲也总是陪伴在她的一侧，时不时给她递一些工具。

在经手大量的作品之后，晨曦慷慨地在直播视频中向观众分享自己摸索出来的经验，并且逐渐创办了自己的学院。她知道，观众中不乏许多待业在家的残疾人，如果能有一门手艺，就可能改善困窘的生活。

在视频中，女孩永远在以自己的经历与作品鼓励着学员：用热爱的手工养活自己，会是世界上最幸福的事情。

向晨曦正在进行直播（图源：自己拍的）

镜头前后

如今，这个手伴娘的视频早已包罗万象。她时而会与大家分享自己在治疗中的所见所闻，时而又会把镜头转向家中的各种趣事。她甚至还根据自己的就医经历制作了许多科普视频，教大家如何救护车如何收费、呼吸机与面罩的特点等各种冷知识。

这个呼吸机女孩在镜头前，展示了自己旺盛的好奇心与创作欲。她说，尽管自己历经了磨难，但生活中还是有许多的美好的瞬间：我要将这些快乐在这些镜头展示出来！

晨曦的视频作品中，处处可见各种属于年轻女孩的明媚巧思。

在拍摄前，她会希望母亲帮她换上一套漂亮的衣裳，有时还会戴上一对优雅的耳环。她说，在镜头面前就应该清清爽爽，漂漂亮亮的。她甚至会在呼吸机上挂上几个粉红色的小绒球，让这台机器显得不那么冰冷。她会在镜头中留下外甥女的笑与泪，记录一个个动情的瞬间。无论多可怖的就医经历，都会被她俏皮的语言藻饰得甚至有些可爱。

拍摄前向晨曦会在妈妈的帮助下给自己化妆（图源：自己拍的）

而镜头背后，向晨曦在治疗过程中的种种疼痛，无人能替她承受。

在今年 7 月切开气管以后，她已经彻底无法离开呼吸机来生活。一天之中，她还需要母亲每个一两个小时就帮她吸痰一次，一天下来要上上下下忙活十几次。如果痰没有得到及时处理，在 20 分钟内就会感到窒息。

另一个让她恐惧的事，就是活检。由于此前的确诊只是基于医生经验的诊断，如若需要更加系统科学的确诊，则需要通过活检和基因检测来确定。在收入高一些之后，晨曦选择继续做活检。

一般而言，活检需要从患者身上取下还相对健康的肌肉组织进行检测。在取下肌肉前，晨曦需要在小腿与大腿处分别做核磁共振以供医生判断。躺着无法呼吸的她，在进入机器那两三分钟的时间中只能全程憋气，出来时已经精疲力尽。

做活检的那天，医生带着助手来到她的床边开刀。麻药在两三分钟内起了效，向晨曦躺在床上，感受到医生冰冷的手术刀划开了她的皮肤，内心分外战栗。

她小心翼翼地问道：已经取到了吗？医生却说：还没有呢，才只开了第一层皮肤，还有好几层组织。待到拉扯肌肉时，晨曦疼痛到惊叫起来。

手术的过程只有短短十几分钟，她却煎熬地仿佛已经过了十几年。

遇见挚爱

向晨曦对未来有着千万种设想，却未想过有一个男孩会闯入她的世界。

她与他，相遇在直播间中。

一次，他因好奇点开了她的视频。这一看，没曾想却持续了好几个月。在晨曦眼中，这个上海男孩就是个典型的宅男——每天下班后蹲在直播间里，闷声不出看她做娃娃，也不会送礼物。

四个月后，她在直播间中拍卖娃娃，突然发现男孩正在奋力竞价，最后令作品以 1600 元的高价成交。他诚恳地说道：我想要你的娃娃有价值。这句话提醒了晨曦，原来有一个人正默默地在意着自己。带着这份好感，她加了男孩的微信，两人开始经常聊天。

男孩眼中的晨曦很特别：她没有因为身体原因而自暴自弃，做什么事情都会做到最好。他满怀期待地与晨曦见面，并义无反顾决定要做她最坚强的后盾。

向晨曦和男友大宇（图源：自己拍的）

男孩在与晨曦在一起的第一时间，就向家人坦白。起初，家里人十分反对。他便耐心地向父母展示晨曦的视频，试图让他们了解这个女孩的生活，逐渐得到了双亲的支持。

他说：没办法， 喜欢就是喜欢！

此后，男孩过起了江苏上海两地跑的双城生活。他时常帮助晨曦妈妈分担照顾她的重担。他看到阿姨因为照顾女儿总是犯腰痛病，女儿也时常因为麻烦母亲而难过不已。每到这个时候，他就会给晨曦一个温暖的拥抱。

晨曦动情地说：在相处之后我觉得他很帅，越看越可爱，我要跟他一直在一起。

她与男孩有过一次珍贵的旅游。那是 6 月的一天，他们共同来到扬州为肌营养不良罕见病的孩子们上手工课，共同完成了一批消防员娃娃。

每一个孩子都睁大双目，认真听晨曦讲解每一个步骤。男友在一旁忙上忙下，尽可能地帮大家递各种材料。最后的成品，在展示台上带着一丝粗粝的可爱。那段时光，缓慢地流动着，闪烁着金色的光泽。

只可惜，因为突然恶化的病情，向晨曦在这次活动后再度进了一次 ICU 。

对此她有些遗憾：以后可能没有机会旅游了。

做梦至死

收获事业与爱情的向晨曦，用 20 年学会了与逐渐退化的身体自处，却从未向死神妥协。

她还是那么惧怕医院。在 4 个月前进 ICU 时，她有着一段极其痛苦的经历。当时，她在未打麻药的情况下做口腔插管。硕大的管子粗暴地通过嘴巴进入了气管，整个身体承受着撕裂般的痛楚。做手术的时候，她又感觉自己在经历一场世界爆炸后坠入无边的黑洞。

这一番抢救，令她再度怀疑自己存在价值。

抢救室外等待向晨曦的妈妈和男友(图源：自己拍的)

她有不少病友，主动选择拥抱死亡。这之中，既有请求家人朋友帮忙自杀的，也有希望将来能够安乐死的。

她认识一个病友，比她还小 2 岁。从小，他就想要成为一名医生，希望有朝一日能够医治自己的疾病。但最后发现连专家大拿都无法攻克这一疾病，还是决定现实点，成为了一名程序员。即便拖着这样的病体，他都坚持自己创业，最后实现了年入百万。

他说过：我的梦想就是有一天能攒够钱去瑞士安乐死，以一个相对舒适的方式结束自己的生命。只可惜，他没等到那一刻就已经离开了人世。

这些故事，都迫使着向晨曦重新思考生与死的议题。她不是没有想过放弃这痛苦的生命，但她真的舍不得。

晨曦总会向着光明望去：世界上还有其他更惨的事情，我至少还有自己想做的事情和梦想。那一刻，她非常笃定，一定要活下去，哪怕挣扎着。

说起梦想时，向晨曦的脸上又开始绽露单纯而灿烂的笑容。她渴望能将粘土手艺发扬光大。在晨曦眼中，目前网上许多粘土教学的学习成本非常高。她希望自己的学员够以更省钱的方式，简单轻松地来学习超轻粘土娃娃的制作过程。她也期盼着有越来越多的人能够加入这个行业。

今年中秋节前夕，向晨曦和家人的合影（图源：自己拍的）

对于这个病的医学奇迹，她并未抱有太多的幻想，但也绝不会放弃任何一丝希望。

最近，晨曦的病情有了一些新的进展。一位国内权威教授根据基因检测报告判断，她的病可能不是肌营养不良而是免疫介导坏死性肌炎，这是一种难治但是有机会治的罕见病。

但是根据肌肉磁共振来看，她的肌肉已所剩无几，基本都被脂肪化，加上病程较长所以治疗效果可能不理想。她正在考虑，先使用一段时间免疫抑制治疗再进行复查。

无论如何，她都会在治疗的路途中探索尝试下去，在粘土的世界活跃下去，直到自己的身体彻底冻住。

倘若真的会有死亡的那天，她说，我希望我是做梦至死。

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