健康头条｜渐冻人、玻璃人、瓷娃娃这些病，名字罕见，患者群体却很庞大

有一些人，他们的皮肤会明显发红（红斑）、肿胀和温度升高，就像是被火灼烧一样。

▲资料图 /罕见病发展中心（CORD）

有一些人，他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱。

▲资料图 /罕见病发展中心（CORD）

有一些人，他们拥有白头发，白眉毛，白皮肤……

▲资料图 / 罕见病发展中心（CORD）

这些“怪病”被称为“罕见病”。不过，身体上的不完美并没有束缚他们追求美好的生活。

▲资料图 /罕见病发展中心（CORD）

今天是国际罕见病日。罕见病是全人类都要面临的公共健康问题。由于罕见病总体发病率低，用药量少，市场较小，罕见病病人经常面临很多难题——难以确诊，要么无处买药，要么药费较贵，等等。

虽然单一疾病的发病率通常低于1/2000，但由于罕见病种类有约7000种，全球罕见病患者仍达到3.5亿左右。在我国，也有约2000万患者在与罕见病作斗争。

哪些病属于罕见病？罕见病的发病原因是什么，治疗难度有多大？关注罕见病，从了解罕见病开始。

来源 | 央视新闻

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